Bursa'da yaşayan 35 yaşındaki serebral palsi hastası Canan Aykanat, bu günlerde, vücudunda taşımış olduğu beyin pili ile anne olmak için ameliyat masasına yatacak. Özel bir hastanede çalışan Aykanat, aynı zamanda ENKADER Engelli Kadınlar Derneği’nin de başkanlığını yapıyor. Henüz daha 4 yaşındayken rahatsızlanıp serebral palsi hastalığına yakalanan genç kadın yıllardır hastalığıyla mücadele ederken, aynı zamanda da günlük hayatına devam ediyor. Hastalığı hakkında konuşan genç kadın, bugünlerde anne olmak için geçireceği ameliyata hazırlanıyor. 

Canan Aykanat, "Hastalığımın teşhisi 4 yaşındayken koyuldu. Hastalığımın ismi serebral palsi, ama distoni olarak geçiyor. Yani bütün vücudumda kasılmalar var. İlk 4 yaşındayken boyun bölgemde başladı, daha sonra bütün vücudumda ilerledi. Eskiden konuşamıyordum. Konuştuğumda ne dediğim anlaşılmıyordu. Çeşitli tedaviler görmüştüm önceki yıllarda, ama çok etkili olmadığı gibi hastalığım ilerlemeye devam etti. 2017’de bir ameliyat geçirdim ve o ameliyat ile hastalığımın ilerlemesi durduruldu. O ameliyatla derin beyin simülatörü yani beyin pili takıldı. Bu pilin takılmasında yaş sınırı vardır. 50-55 aralıkları. Bu sebeple de Türkiye’de ilk genç hasta olarak bana takılmış oldu" dedi. 

Anne olmak için karnındaki pilin bulunduğu yerden alınarak göğüs bölgesinde bir yere takılması için ameliyat olacağını söyleyen genç kadın, hamile kalırsa dünyada beyin pili takılı olarak doğum yapan ilk kadın olacağını söyledi. Aykanat, "Pil daha önce göğsüme takılmıştı, sonra orada durmayınca karnıma aldılar, fakat anne olmak istediğim için şimdi yakın zamanda gerçekleştireceğim operasyonla karnımdan alınıp kalbime doğru bir yere takılacak. Eğer nasip kısmet olursa bu işlemden sonra gebe kalırsam bu da dünyada bir ilk olacak. Çünkü böyle benim gibi beyin pili takılı olan hastalarda gebelik oranı hiç yokmuş. Ben de dünyada bir ilk olacağım inşallah" diye konuştu. 

Ameliyat öncesi yaşadığı heyecanı anlatan genç kadın, anne olmanın her kadının hakkı olduğunu belirterek, "Anne olmak her kadının hakkı biliyorsunuz. Engelli olunca daha farklı gözle bakılıyor hatta zorlukları da olabiliyor aman zaman ama engelli olmak anne olmaya bir engel değildir hiçbir zaman. Ben de anne olmak için bu operasyonu geçireceğim. Şimdilik her şey yolunda ve bu operasyon da hayırlısıyla atlatırsam her şeyin daha da güzel olacağına inanıyorum inşallah” dedi. 

Yaşadığı olumsuzluklara rağmen birçok kadına örnek olacak bir hayatı olan Canan Aykanat, kendisi gibi rahatsızlığı olan kadınlara da seslenmeyi ihmal etmiyor. Aykanat, "Öncelikle kadın olduklarını unutmasınlar. Onlar bir kadın. Fiziki deformasyonları olsa bile ilk önce bir kadın olduklarını, bir anne olduklarını hatırlamalılar. Çünkü her şeye rağmen annelik duygusunu yaşamak çok güzel bir şey. Hayata küsmemeleri gerekiyor. Bence her anlamda kadınlıklarını yaşamaları gerekiyor” diye konuştu. 

SEREBRAL PALSİ NEDİR?

Serebral palsi (SP) beynin bir grup nörolojik bozukluklarını içeren geniş bir terimdir. Haya boyu süren bir durumdur ki beyin ve kaslar arasındaki iletişimi etkileyerek vücudun hareket ve duruşunda kalıcı bir eşgüdüm bozukluğuna yol açar. SP, beyinde oksijen açığına yol açan bir olayın sonucu olabilir.

SEREBRAL PALSİYE NELER YOL AÇAR

Birçok SP vakasının nedeni bilinememektedir. Ne zaman ki motor işlevleri düzenleyen beyin alanlarının gelişiminde bir anormallik veya hasar gelişir, o zaman bu bozukluk meydana gelir. Yaklaşık her 1000 canlı doğumun 2 – 3’ünde meydana gelir. Risk faktörleri aşağıdaki gibidir:

Prematürite

Çok düşük doğum ağırlığı (Özellikle 1000 gramın altındaki bebekler).
Virüsler.
Hamilelik sırasında ilaç veya madde bağımlılığı.
Enfeksiyon.
Beyin kanaması.
Travma.
Travay veya doğum sırasında meydana gelen komplikasyonlar.
Serebral Palsinin Semptomları Nelerdir?

SP’nin temel bulguları aşağıda belirtilmiştir. Buna rağmen, her çocuk farklı semptomlar gösterebilir. Çocuğun kollar ve ayaklarında kas gücü kaybı, zayıf motor hakimiyeti veya spastisite olarak bilinen katılığı olabilir. Asılmış bacaklar veya sıkılmış yumruk şeklinde kas katılığı da görülebilir. Serebral palsi genellikli aşağıda belirtilen çocuğun sahip olduğu motor işlevlerin türüne gore sınıflandırılır:

Spastik Dipleji (“di” – iki anlamında) – Kollarda veya ayaklarda spastik hareketler. Dipleji, parapleji olarak da adlandırılır.

Spastik Kuadripleji (“kuadri” – dört anlamında) – 4 uzuvda (kollar ve bacaklar) da spastik hareketler.

Spastik Hemiipleji (“hemi” – yarım anlamında) – Spastisite vücudun bir yarısı veya tarafını ( sağ kol ve sağ bacak gibi) etkiler.

Athetoid – istemsiz (denetim güçlüğü), amaçsız ve katı hareketler.

SP’li çocukların aşağıda belirtilen ek sorunları olabilir:

Nöbetler
Görme, duyma ve konuşma bozuklukları.
Öğrenme güçlüğü ve davranış bozuklukları.
Mental retardasyon.
Solunum bozuklukları
Mesane ve bağırsak bozuklukları.
Skolyozu içeren kemik anormallikleri (lateral (yan), sırt kemiklerindeki kurvatür veya dönme kişiye tek bir tarafa yatıyormuş görünümü verir).
SP’li bebekler, dönme, oturma, emekleme veya yürüme gibi gelişimsel kilometre taşlarına erişimde sıklıkla yavaştırlar. Erken infantta normalde kaybolması gereken reflekslere sahip olabilirler. SP’nin semptomları diğer durumları andırabilir. Tanı için her zaman çocuk doktorunuza danışınız.

SEREBRAL PALSİ TANISI NASIL KONULUR?

SP’nin tanısı fizik muayene ile konulur. Muayene sırasında doktor, çocuğun doğum öncesi ve doğum hikayesini tam olarak öğrenir. SP tanısı genellikle çocuk 6 – 12 aylık olana kadar konulmaz. Bu dönem çocuğun yürüme ve el ve baş denetimi gibi gelişimsel kilometre taşına erişmesi gereken dönemdir. Aşağıdaki tanısal testler dahil edilebilir:

Nörolojik muayene (refleksleri ve beyin / motor işlevlerini değerlendirmek için)
Röntgen – görülemeyen elektromanyetik enerji ışıkları kullanılarak iç dokular, kemikler ve organların filme yansıtıldığı tanısal bir testtir.
Besleme çalışmaları.
Elektroansefalogram (EEG) – kafatasına yerleştirilen elektrodlarla beyinin elektrik faaliyetlerinin sürekli kayıt edildiği bir işlemdir.
Kan testleri.
Yürüyüş incelemeleri (çocuğun yürüyüş şeklini değerlendirmek için).
Manyetik rezonans görüntüleme (MRG) – Organlar ve vücudun içindeki yapılardan ayrıntılı görüntüler oluşturan büyük mıknatıslar, radyo frekanslar ve bir bilgisayarın birleşiminden meydana gelen tanısal bir işlemdir.
Bilgisayarlı tomografi taraması (BT) – vücudun hem horizontal hem de vertikal kesitsel görüntülerini oluşturmak için x – ışınları ve bilgisayar teknolojisinin birleşiminin kullanıldığı tanısal bir görüntüleme yöntemidir. BT taraması, kemikleri, kasları, yağ ve organları içeren vücudun herhangi bir parçasının ayrıntılı görüntülerini gösterir.
Genetik çalışmalar – ailesel geçiş koşullarını değerlendiren tanısal testlerdir.
Metabolik testler – vücudun normal kimyasal işlevlerini sürdürmesi için gerekli olan özel enzimlerin (örneğin aminoasitler, vitaminler ve karbonhidratlar) eksikliğini değerlendiren tanısal testlerdir.
Serebral Palsinin Tedavisi

Tedavi, deformiteleri engellemek veya en aza indirmeyi ve evde ve topluluk içinde kapasitesini artırmaya odaklanmıştır. Bir çocuk en iyi aşağıdaki sağlık çalışanlarından oluşan multidisipliner bir ekip ile tedavi edilebilir:

Bakım hemşiresi
Nöroşirürjiyen – beyin ve omuriliği ameliyat etmek üzere uzmanlaşmış bir cerrahtır.
Nörolog – beyin, omurilik ve sinir hastalıkları üzerine uzmanlaşmış bir doktordur.
Fizyoterapist
Ortopedist – kaslar, bağlar, tendonlar ve kemikleri ameliyat etmek üzere uzmanlaşmış bir cerrahtır.
Ortotist – Destek cihazları yapmak üzere uzmanlaşmış bireylerdir.
Pediatri ekibiniz aşağıdaki koşulların temelinde özel tedaviler önerebilir:

Çocuğunuzun yaşı, genel sağlık durumu ve özgeçmişi
Hastalığın boyutu
SP’nin şekli
Hastalığın seyrinden olan beklentiler
Çocuğunuzun özel ilaç uygulamaları, işlemler ve terapilere toleransı
Sizin görüşünüz ve tercihleriniz
SP’nin tedavisi cerrahi ve cerrahi olmayan seçenekleri taşır. Cerrahi olmayan yaklaşımlar:

Rehabilitasyon
Pozisyon yardımı (çocuğun oturması, yatması veya ayakta durmasına yardım için uygulanır).
Ortez ve splintler (deformiteyi engellemek ve destek sağlamak veya korumak için uygulanır).
İlaç tedavisi (nöbetleri denetim altına almak veya kaslardaki spastisiteyi azaltmak için ağızdan veya enjeksiyon yoluyla verilen uygulamalardır).

Cerrahi yaklaşımlar ise:

Ortopedik cerrahi: Kalça çıkığı, ayak bileği ve ayak deformiteleri ve kas kontraktürleri.
Nöroşirürji: Spastisiteyi düzeltmek için selektif dorsal rizotomi ve intratekal baklofen pompası.
Serebral Palsili Çocuğun Uzun Dönem Takibi

SP’nin, hayat boyu süren düzeltilemeyen bir durum olmasından dolayı, tedavisi, deformiteleri engellemek veya en aza indirmeyi ve evde ve topluluk içinde kapasitesini artırmaya odaklanmıştır. Yapıcı destekler çocuğun kendine olan özsaygısını güçlendirmek için cesaretlendirecek ve en mümkün olan bağımsız şekilde yaşamasına katkıda bulunacaktır.

Bu durumun tam olarak hemen doğumdan sonar meydana geldiği anlaşılamamıştır ancak çocuğun büyüme ve gelişme döneminde de ortaya çıkabilir.